一颗“隐雷”藏于身体:父母没有说的“秘密”

他们总是潜意识里认为,“是药三分毒”,一直吃药会产生“药物依赖”。其实,类似这样的认知误区还有很多,而子女辈掌握健康资讯,快速学习的能力已经远高于逐渐年迈的父母辈,或许,就像小时候爸妈总是强调“你要听我的,我这是为你好”,如今也到了需要我们去反哺父母的时候。

春节档的《你好,李焕英》爆了,很多人在为这份亲情感动的同时,也了解到了背后的故事,贾玲拍摄这部电影的初衷是为了弥补对母亲的遗憾,她母亲因一次意外在她成名前就去世了,再也看不到女儿在自己热爱的事业中打拼,再也无法分享她的喜怒哀乐……

这份子欲养而亲不待的感情,引起了很多人的共鸣。但不得不承认,比起种种小概率的意外事件,疾病,甚至是很多起初看起来没有那么严重的慢性病,才是父母健康更大的威胁。

长大成人后,很多年轻人习惯了爸妈床头柜上多出来的那些瓶瓶罐罐,“默许”这是他们逐渐老去都会遇到的健康挑战。

彭田友也是在多年之后,才发现父亲埋藏已久的“秘密”。

老年人在保健治疗仪销售店里接受免费治疗,回避医院检查 

父亲的“秘密

彭田友和很多80后一样,是家里的独生孩子。在他的记忆里,1965年出生的父亲就像传统的中国老一辈家长一般,性格温和,寡言少语。在广东的一个小村庄里,父亲平日喜欢跑去田间捕鱼,在周边做点木工,忙完回到家,便打开一瓶啤酒,就着一顿饭菜下肚。

彭田友以为父亲会一直这样平淡而安稳地生活下去,直到有一天,他才发现,父亲原来患有肝炎,而且已经进展到了危及性命的程度——2008年看似寻常的某一天,父亲忽然因为身体剧烈的疼痛被送往医院急诊。彭田友至今还记得父亲那天蜡黄的脸色,连眼白都是发黄的,还引发了剧烈的呕吐。医生当即诊断为急性肝炎、肝硬化中晚期。这是彭田友第一次亲眼目睹疾病可以把当时才43岁的父亲折磨到这样一种扭曲痛苦的状态,好在那次抢救及时,没有造成更大的遗憾。

有数据显示,在中国约9000万的乙型肝炎病毒(HBV)感染者中,有2800万为慢性乙型肝炎患者1。如果不能及时规范治疗,乙肝患者死于肝硬化和肝癌的风险很高。

“当时真的吓坏了,很担心父亲离开。”那之后,彭田友开始回想,原来眼前发生的一切早有征兆。

在此前,父亲早就被诊断了乙肝感染,多年来一直在默默吃药,独自忍受疾病带来的疼痛,只是那次急性发作了,患有乙肝的“秘密”才不得已被家人知晓,也因此,彭田友开始用心关注父亲的一些变化。

父亲最明显的变化表现在脸色和肚子上。肝炎严重的时候,父亲的脸色又黄又黑,由于腹部积水也很多,肝脾变得肿大,肚子看上去就像鼓鼓的“啤酒肚”。看着父亲的病态,彭田友心里难受,更让他不好受的是,他发现从医院回来后,父亲更加沉默寡言,好像背上了更沉重的“枷锁”:他不再和大家坐一桌吃饭,而是坚持将自己的碗筷单独分开,固定使用,不让家人用。在生活中,父亲一改多年抽烟喝酒的习惯,和家人处处保持距离。

一开始,彭田友猜测父亲是因为自己的病情,怕再感染其他病菌才分开碗筷的,但这件事过去一两年后,父亲依旧是日日把自己隔离起来。终于有一天,他忍不住问了父亲。父亲才缓缓地吐出几个字:“乙肝会传染。”

原来父亲担心的始终是家人,担心把乙肝传染给他们,尽管他的担心中有很大一部分是不必要的。乙肝病毒通常由母婴、血液和性接触传播,不会通过呼吸道和消化道传播。日常工作或生活中的接触,比如握手、拥抱、吃饭等无血液暴露的接触,并不会被传染。

知晓父亲的“秘密”后,彭田友心里有种说不出的哀伤。他唏嘘的是父亲确诊至今操心的竟然不是如何治疗,而是不拖累,甚至不告知家人,背负疾病和外界偏见的双重压力。而自己原本可以帮助到父亲,多问一句父亲在吃什么药,早点观察到种种异样。

这份关爱,等不起

“他一直是到肝硬化的中晚期,才开始抗病毒治疗。如果他是从转氨酶刚有异常的时候就开始治疗的话,其实不会导致肝硬化的情况的。”彭田友在采访中依然流露出了遗憾,而他父亲曾走过的弯路,其实还有不少人在走。

数据显示:未经抗病毒治疗的慢性乙型肝炎患者的肝硬化年发生率为2%~10%,而肝硬化患者肝癌的年发生率为3%~5%2。这组数据背后,是不计其数的乙肝患者因不重视病情、盲目轻信偏方或私自断药,而贻误正规治疗的最佳时机。

中国工程院院士、传染病诊治国家重点实验室主任、浙江大学附属第一医院主任医师李兰娟在最近的采访中提到,针对病毒性肝炎,尤其是乙肝,治疗的关键还是及时、尽早地进行抗病毒治疗。

首先对于自己是否感染乙肝病毒不明的情况下应该进行检测,如果感染者的HBV DNA阳性,丙氨酸转氨酶(ALT)持续异常且排除其他原因,或丙氨酸转氨酶(ALT)正常,但有高危风险因素或肝脏组织活检结果显示炎症纤维化的患者,就应该进行抗病毒治疗。更为关键的是,乙肝的抗病毒治疗需要持续地用药,中间不能随便停,这一点对乙肝患者是非常重要的。高敏感检测有助于发现较低的病毒活动,建议中老年患者定期接受高敏检测,有助于评估抗病毒治疗的效果,把HBV DNA降低到20 IU/ml以下,可以有效地降低肝癌风险,避免慢性乙型肝炎复发。

2008年那次肝硬化症状导致的疼痛减弱后,彭田友的父亲并没有继续乙肝的抗病毒治疗。不仅如此,他也鲜少进行定期的肝功能检查,更是极不愿意谈起这个话题。面对邻居病友的询问时,一听到有关“肝炎”的字眼,父亲便保持沉默,不再接话。

但是病毒并没有因为父亲的沉默而“沉寂”下去,因为缺少积极检查与及时抗病毒治疗,彭田友父亲的肝功能在这期间不断降低,健康再次亮起红灯。如今回想起来,彭田友觉得自己当初应该监督父亲的用药和随访,因为乙肝的治疗是长期的,只有科学持续的抗病毒治疗才能把病毒载量降下来,这件事真的不能等。

令彭田友意外的是,父亲生病的秘密,远不止乙肝这么简单。

在2018年一次去南方医院复诊的时候,医生发现一些肝功能的指标还是偏高,在进一步的检查中,他们发现了另一件令人错愕的事情——父亲同时患有乙肝与丙肝。

被确诊丙肝时,父亲脸上流露出像孩子做错事一般的低落神情。他开始拼命回忆与暗自疑问:“到底是怎么传染上的,为什么自己还会得这个病?” 父亲甚至都不太了解,什么是丙肝。

据统计,我国丙肝感染者约有1000万3。丙肝病毒很大一部分潜藏在中老年人身上,原因之一为1993年前有过输血或应用血制品者、1996年前的供血浆者是高危感染人群。与乙肝的传染途径相似,但丙肝没有疫苗可以预防,且丙肝症状很隐匿,所以早筛查、早诊断、早治疗的意识必须不断强调。

中老年人应定期进行身体检查,

早筛查、早诊断,正确应对疾病风险

父亲早年做过几次小手术,回想起来可能是那时感染上的。好在这次就诊时,医生给了这个不断经历“噩耗”的家庭一个好消息:现在医学科技的进步让丙肝成为了一种可治愈的疾病。

“丙肝治疗过去都是干扰素加抗病毒的药物,干扰素有一定的副作用,所以往往有些治疗比较困难,现在不一样了,现在泛基因的抗病毒治疗药物非常方便,所以不要等,一旦发现丙肝感染,要彻底地把它治愈,这样可以大大减少由丙肝引起的肝硬化和肝癌的发生。”李兰娟院士在采访中这样强调。

坚持服用丙肝抗病毒药物数月之后,传来令人欢欣鼓舞的消息——父亲的丙肝彻底治愈。如今治疗走上了正轨,父亲在丙肝治愈后,对乙肝的控制以及未来的生活有了更大的信心。一度清瘦的父亲又恢复了往日的风采,紧锁的眉头终于舒展开,又开始兴致勃勃地做起了木工,有了力气打造一张张桌椅。

在走访乙肝患者互助组织的过程中记者发现,与彭田友父亲有类似治疗经历的例子并不鲜见,而另一位同样患有乙肝的患者家庭就没有彭田友父亲这么幸运了。

1972年出生的曹勇在上大学前查出了自己患有乙肝,曹勇的母亲知道后心急如焚,她自身其实早已出现了健康问题,但直到得知曹勇携带乙肝病毒,她才去医院检查,结果发现,他们是家族聚集性乙肝。

但90年代初,医疗科普渠道并不畅通,曹勇和家人没有积极进行后续的定期检查与治疗,加上思想观念里对于吃药这件事的抗拒,曹勇的母亲和哥哥都贻误了治疗,永远地离开了他。

成为父亲的“队友” 迎接满怀希望的明天

彭田友也察觉到,“讳疾忌医”现象在病友中颇为普遍,尤其是中老年病友。

彼时,彭田友加入了广东一家乙肝互助的公益组织。在为乙肝患者群体奔走呼号的时候,彭田友还发现,很多中老年患者和他父亲一样,往往只有痛得忍不住了,才会考虑去医院看看。

去医院治疗、吃药一段时间,疼痛稍微有所缓解之后,老人又会开始“自作主张”地停药。他们总是潜意识里认为,“是药三分毒”,一直吃药会产生“药物依赖”。其实,类似这样的认知误区还有很多,而子女辈掌握健康资讯,快速学习的能力已经远高于逐渐年迈的父母辈,或许,就像小时候爸妈总是强调“你要听我的,我这是为你好”,如今也到了需要我们去反哺父母的时候。

有一次,他回家为父亲设置手机时,偷偷为父亲关注了靠谱的健康公众号。“我们应该做点力所能及的事,多关注父母的身体,时常‘监督’他们,同时做好心理疏导工作。”彭田友坚定地说。

在一开始的治疗过程中,父亲内心的各种压力与焦灼杂糅在一起时,会出现失控的情况——“三个月检查一次,有时候嫌烦,有时候忘了,然后可能这个月就停了。”彭田友的办法是,记下父亲每次检查的时间节点,快到日子了就提醒他。自此之后,父亲服药非常规律。

随着父亲状态的好转,新的困难又浮现了。父亲每个月要花一千多元买抗病毒的药物,但只有150元的门诊慢性疾病报销额度。这对于并不富裕的家庭而言,无疑是一道难迈的坎。

这不仅是父亲面临的困境,也是广大乙肝患者的“负担”。

2014年,作为乙肝互助公益机构的一员,彭田友曾向相关部门投递信件,提出希望提高广州市乙肝医保金额。2015年1月,他的建议成功引起有关部门关注,广州市正式扩大门诊特定项目范围。这其中,乙肝从门慢病种“挪进”了门特项目,医保基金的月度支持额度也从150元/月提升至600元/月(职工医保)。

而如今,在众多渠道的努力之下,针对乙肝与丙肝的多款创新药物都已纳入医保药品目录当中,治疗费用不再是患者与健康之间不可逾越的鸿沟。

李兰娟在采访中提到:“乙肝的治疗指南当中提到的一些强效抗病毒药物,恩替卡韦、替诺福韦酯,包括最近的丙酚替诺福韦,只要符合指南当中治疗的标准,按时地配制药物,医保都可以报销。现在治疗丙肝的泛基因型口服直接抗病毒药物也能够报销。”

这无疑是众多肝病患者的福音。而乙肝与丙肝治疗的未来,不仅有来自政府、诊疗机构长期的投入与努力,制药企业和社会各界也在多方配合,持续支持。深耕肝炎治疗领域多年的创新生物制药公司吉利德科学便是其中的一分子,自2017年进入中国后,吉利德不仅快速引入创新药物,通过医保准入降低患者经济负担、提高药物可及性,还持续大力投入医学科普,推动公众对疾病形成正确认知,帮助提高乙肝、丙肝的早诊、早治,也帮助更多肝炎患者将回归健康生活的“希望”照进了现实。

如今天气转暖,他计划带着父母去广东周边看风景。“我希望以后父亲不要委屈自己,可以有健康的身体和美好的心情,活在当下,想做什么就做什么。”彭田友计划要用更多时间陪伴父亲,怀着乐观的心态和父亲一起去面对这个光亮的世界。

(文中彭田友、曹勇均为化名)

【参考文献】

1. WHO,乙型肝炎:

https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b

2. 王贵强,段钟平,王福生,庄辉,李太生,郑素军,赵鸿,侯金林,贾继东,徐小元,崔富强,魏来.慢性乙型肝炎防治指南(2019年版)[J].实用肝脏病杂志,2020,23(01):9-32.

3. 丙型肝炎防治指南(2019年版)[J].中国病毒病杂志,2020,10(01):26-46.

 

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